发布:2014-01-23 20:54:06 来源:育儿网 作者:果果妈 查看:次
【导语】:作为国内乳制品的领军企业,圣元在不断发展的同时,也不忘了关爱特殊群体。圣元奶粉尽心尽责的打造高质量奶粉,用健康安全的奶粉来回报广大消费者,此外,圣元还为PKU患儿特制了专属奶粉,为PKU宝宝带去爱心。......
作为国内乳制品的领军企业,圣元在不断发展的同时,也不忘了关爱特殊群体。圣元奶粉尽心尽责的打造高质量奶粉,用健康安全的奶粉来回报广大消费者,此外,圣元还为PKU患儿特制了专属奶粉,为PKU宝宝带去爱心。
新年前夕,由安徽省新生儿筛查中心孙巧玲主任带队、圣元公司志愿者们同行的一行人来到安徽省太和县,为一对双胞胎宝宝送去首批PKU患儿专属特殊配方奶粉。
这事还得从三个月前说起。生下一对双胞胎宝宝,对哪个妈妈不是天大的喜事?就在潘姓妈妈还沉浸在喜得一双麟儿的喜悦中时,突然被告知自己的双胞胎儿子均 被诊断为经典PKU(先天性苯丙氨酸代谢障碍)患儿!她顿时无所适从。且不说治疗过程的种种困难,单是给这种特殊患儿吃的特制PKU奶粉的高昂费用,他们 就负担不起呀!全家的收入一个月还不到4000元!怎么办?是坚持?还是放弃?潘姓妈妈和丈夫产生了分歧。
或许,很多家长还对PKU不了解甚至是没有听说过, 苯丙酮尿症(PKU)是一种遗传代谢性疾病,是由于体内苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,导致苯丙氨酸转变为酪氨酸的代谢受阻,使苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿 中大量排出。临床主要表现为智力障碍,头发由黑变黄,肤色变白,身体和尿液有特殊鼠臭味等。随着年龄增长,患儿智力低下越来越明显,约60%的年长儿童有 严重的智力障碍,约1/4患儿可能有癫痫发作。
为缓解我国在苯丙酮尿症(又称PKU)患儿治疗方面面临的严重现状,13日,由卫生部妇 幼司、全国妇幼办启动新生儿疾病筛查暨苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊奶粉补助项目。圣元营养食品有限公司将为山东、河北、河南、云南、新疆等五省区全部新 生PKU患儿,提供三年所需的全部奶粉。
然而,夫妇俩家在安徽省,不在此次项目的援助范围内。夫妇俩遇到了好心人——安徽省新生儿筛查中心的孙巧玲主任。在孙主任的牵线帮助下,圣元公司迅速做 出反应,立即调配专供PKU患儿食用的特殊配方奶粉发往安徽,大家的愿望只有一个,希望在孩子生长发育的最关键时期尽早用上特殊配方的奶粉,以保障孩子的 健康发育。
——于是便有了开头的那一幕:孙巧玲主任和圣元志愿者一行从合肥出发赶到潘姓妈妈家,孙主任现场为双胞胎诊断,叮嘱复诊时间并重点指导PKU特殊配方奶粉的喂养知识……
专家认为,PKU患儿的筛查和治疗是一项庞大的系统工程,不能仅在卫生医疗行业内部找出路。现阶段,融合各类社会资源,搭建一个合法、规范、权威的PKU救助和交流平台是切实可行之道。以圣元为代表的国内食品企业为苯丙酮尿症患儿救助机制探索做了很好的开始。