圣元PKU专业配方奶粉,传递关爱助力遗传代谢病的治疗
发布：2015-09-21 10:22:41 来源：育婴网 作者：果果妈 查看：次
【导语】： 也许你知道兔唇儿、唐氏儿，但是你知道苯丙酮尿症(PKU)患儿吗?发白的皮肤、黄而细软的头发、尿液和汗液都散发着一股酸馊的鼠尿味、任何正常食品都会严重伤害他们(只能食用PKU奶粉这样的特殊食物)、智力障碍严重、伴有癫痫症、高昂的治疗费用……......
也许你知道兔唇儿、唐氏儿，但是你知道苯丙酮尿症(PKU)患儿吗?发白的皮肤、黄而细软的头发、尿液和汗液都散发着一股酸馊的鼠尿味、任何正常食品都会严重伤害他们(只能食用PKU奶粉这样的特殊食物)、智力障碍严重、伴有癫痫症、高昂的治疗费用……
你知道他们离你有多近，而他们的生活离你有多远吗?据了解，苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸遗传代谢性疾病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出，如果不及时治疗，患儿会出现不可逆神经系统损害。该病为少数可防治的遗传性代谢病之一，通过新生儿疾病筛查，早期发现，早期诊断，及时予以低苯丙氨酸饮食治疗(例如PKU奶粉)。但是，PKU患儿家庭由于经济原因难以承受高昂的治疗费用，部分家长无奈放弃治疗，导致患儿智力发育迟滞，给家庭和社会带来沉重的负担。为帮助贫困PKU患儿家庭重燃希望，2012年7月在国家卫生计生委妇社司的领导下，全国妇幼卫生监测办公室与圣元营养品有限公司合作，启动了《苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊PKU奶粉补助项目》。
该项目特地选择了PKU发病率较高、地处山区、边疆或少数民族聚居的河北、山东、河南、云南、新疆作为项目省，向五省(区)所有新筛确诊的PKU患儿免费提供3年特殊PKU奶粉。近日，记者从“苯丙酮尿症(PKU)患儿特殊PKU奶粉补助项目”中期总结会上获悉，该项目目前共募集了955例PKU患儿，成为国内救助PKU患儿数量最多的特殊PKU奶粉补助项目。国家卫生计生委妇幼司儿童处处长曹彬、全国妇幼卫生监测办公室主任朱军、国家级新筛专家、圣元营养食品有限公司的相关领导以及河南、河北、山东、云南、新疆五省(区)卫计委妇幼处、各新筛中心负责人、新筛专家、管理人员共80多人参加会议。曹彬在总结会讲到，我国政府一直高度重视预防出生缺陷、提高出生人口素质工作，特别是从2012年起连续三年利用中央财政专项补助经费，实施了贫困地区新生儿疾病筛查补助项目，总金额达23030千万元，覆盖中西部地区21个省(区、市)367个县，受益儿童206.5万。到2014年我国新生儿疾病筛查率91.5%。目前，多个省市出台PKU奶粉救助政策，已逐步将PKU奶粉治疗费用纳入新农合政策，帮助PKU群体解决现实问题。朱军指出，这个项目实施以来，在国家卫生计生委妇幼司的支持下，全国妇幼卫生监测办公室与项目省卫生行政部门、各级新筛中心的医务人员做了大量的工作。制定《苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目实施方案》，对患儿进行规范治疗和随访、发放和管理特殊PKU奶粉、进行新筛健康教育、对项目工作进行督导，走访PKU患儿家庭。项目中坚持治疗的患儿达97.8%，大多数患儿生长发育良好，项目为患儿的治疗起到了积极的促进作用。由于有了免费特殊PKU奶粉的补助，患儿家长增加了治疗信心，依从性明显提高。各年龄组患儿体格发育检测结果全部正常率在84～87%，大多数患儿智力发育检测结果正常。项目令他们获得与正常孩子一样健康成长的机会。PKU患儿需终身治疗，因此新筛医务人员帮助家长树立信心坚持规范治疗是一个重要而持之以恒的工作。
作为项目合作发起方，圣元营养食品有限公司领导查峰在总结会上表示：“PKU宝宝应该同其他孩子一样，拥有同样美好的人生，希望与五省新筛中心的专家一起，为每一个PKU宝宝的健康成长支撑起一片蔚蓝的天空，为每一个PKU患儿家庭带来希望和快乐!圣元将始终致力于提供最优质的母婴营养食品及相关服务，为这些家庭提供更多PKU奶粉帮助”。据统计，到目前为止圣元营养食品有限公司为项目提供了11234箱(67458罐900g/罐)氨基酸代谢障碍婴儿配方粉PKU奶粉，为PKU患儿的健康成长助一臂之力。
年轻的父母们怀揣希望，孕育全新的生命。但他们怎么都不会想到，一个苯丙酮尿症患儿很可能就这样降临。在这里，也提醒孕妈妈做好产检工作，你的负责就是对生命的负责。
