唐氏筛查综合问题十、面对众多唐氏患儿的父母,我想说,有这样的孩子可能是一种不幸,但在生活的道路上有这样的孩子陪伴是一种特殊的人生经历,也是一种不可多得的幸福。唐氏孩子绝大部分有先天智力缺陷和先天器官畸形,也有些孩子除了智力低下以外,没有任何异常。他们先天对音乐有着特殊的敏感,也许是因为他们内心的纯净才能将音乐得以升华。他们对某件事情的专注程度甚至超过成年人。所以,欧洲有很多唐氏人工厂,他们生产的产品质量绝对上乘。
平时我遇到国来自欧洲很多国家的唐氏家庭,有的孩子还抱在怀里,有些已长大成人。最难忘的是一个唐氏人的讲话,他是个摄影爱好者,足迹遍布欧洲。他说:“我们比正常人多了一条染色体,它不意味着我们比正常人差,不意味着我比正常人令人讨厌或我们比正常人更坏。看看我们周围有多少人拥有健全的头脑, 却让周围的人日夜不宁,有多少人拥有健康的身体却靠乞讨为生,而我们,用自己的双手维系着我们自己的生活,用我们纯净的心和灵魂美化着社会,为什么要把我们划归另类?为什么要剥夺我们生的权利?”所以,这样的孩子的父母一定要有平和的心态,耐心和爱心更是教育唐氏孩子的关键,给他们足够的爱不等于为他们包办所有的事情,而是耐心地教会他们生存的能力,放手让孩子去做……慢慢地,你就会体会到唐氏孩子那颗永远天真纯净的心带给你的幸福远远超过烦恼。 文/李玮璟(胎儿医学科主任) 张羽(北京协和医院妇产科副主任医师)翟鹏(妇产科主治医师)
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